Il progetto S.O.F.I.A. che vede come capofila UNIAMO e come partner la Lega del filo d’oro e ANTEAS, punta a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità rara, aiutandole a costruire un progetto di vita personalizzato e a scegliere liberamente i propri contesti di vita, in condizioni di pari opportunità. Il progetto sperimenterà un modello di accompagnamento specifico, attento alle caratteristiche delle malattie rare e ai bisogni individuali, coinvolgendo 10 regioni italiane. 

La sperimentazione si svilupperà in due fasi. 

Nella prima fase verrà definito il modello di intervento attraverso tre azioni principali: formazione, mappatura dei servizi e networking territoriale. La formazione sarà rivolta ad associazioni, caregiver, volontari e operatori, con focus su malattie rare, diritti, riforma della disabilità, progettazione centrata sulla persona e strumenti di advocacy.  Parallelamente verrà realizzata una mappatura dei servizi disponibili nei territori, per individuare opportunità e carenze e facilitare l’orientamento delle persone con disabilità rara. Infine, saranno avviate attività di networking tra enti del Terzo Settore e servizi socio-sanitari, per costruire collaborazioni stabili e promuovere co-programmazione e co-progettazione.  

Nella seconda fase si passerà alla sperimentazione concreta del modello tramite l’attivazione di sportelli di consulenza per orientare e accompagnare le persone nella definizione dei propri progetti di vita individualizzati.  

Il progetto è stato avviato a maggio 2026, con termine previsto ad aprile 2029