Dal 2015 a oggi, annualmente, supportiamo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Aps, nell’ ideazione e lo sviluppo del rapporto MonitoRare  che approfondisce tutti i dati disponibili sul sistema delle malattie rare in Italia, fornendo una visione di insieme a beneficio di tutti gli stakeholder di settore. Si tratta dell’unico monitoraggio a livello europeo sulle malattie rare promosso direttamente da un’organizzazione di pazienti.

Scarica il file PDF qui del rapporto 2025

Da monitorare, annualmente, nascono poi approfondimenti, ricerche specifiche, … (es. Il Barometro di MonitoRare, i Focus di MonitoRare, …)